Saber es Poder No 4
La historia de una mamá con cáncer del seno
por Rosa Alvarado
Una noche en el año 1998, después de pasar un día agradable con mi familia, me metí a bañar. Al bañarme sentí una bolita en el seno izquierdo. Aunque al tocar la bolita supe que no era normal, no me asusté. Al día siguiente llamé a una clínica en San Francisco para hacer una cita y me la dieron 3 semanas después. Entre esas 3 semanas mi vida siguió normal. A veces me tocaba la bolita, pero no le daba tanta importancia. Nunca pensé que fuera cáncer porque en mi familia no había cáncer del seno. Mis amigas me decían que no me preocupara porque seguramente era grasa o depósitos de calcio.
Cuando llegué a mi cita la doctora me examinó los senos, me midió la bolita y me mandó a otra clínica diferente para hacerme un mamograma. Entre 2 ó 3 semanas me dieron la cita para el mamograma. Cuando fui a recibir los resultados 2 semanas después, la enfermera me dijo que el mamograma salió normal. Me sentí contenta, tranquila que todo estaba bien. Dos semanas después llamé a la doctora porque noté que la bolita estaba creciendo. Me dieron una cita en 3 semanas.
Cuando llegué, la doctora me dijo: “Otra vez usted”. Aunque me sentí mal en la manera como me lo dijo, yo le dije: “Sí, yo otra vez, porque la bolita me está creciendo”. Ella me midió la bolita de nuevo y me mandó a la clínica de los senos en el Hospital General de San Francisco. Dos semanas más pasaron. En el transcurso de esas 2 semanas ya estaba preocupada. La bolita ya estaba del tamaño de un limón. Pero traté de tener una actitud positiva y me decía que no podía ser cáncer. De cualquier manera, me llegaban ratos en que el miedo se apoderaba de mí. También me preocupaba del tiempo que había pasado desde que me descubrí la bolita.
En la clínica de los senos la doctora me examinó de nuevo y al terminar el examen recomendó una biopsia. Como media hora después entró el doctor y traía en mano una cajita y en ella vi gasa, agujas y jeringa. Me entraron nervios. Me acosté en la mesa de examen y después miré cómo el doctor me introdujo en el seno una aguja larga y delgada conectada a una jeringa. Movió la aguja alrededor de la bolita varias veces aspirándola. Cuando sacó la aguja, yo vi que no había líquido en la jeringa. La aspiración tomó sólo minutos. Me vestí y me dieron cita en una semana para los resultados.
El día de la cita me sentía nerviosa. Cuando la doctora me dijo que era cáncer mi mundo se vino abajo. Pensé en mis hijos. Mi hija en ese entonces tenía 5 años y mi hijo 14 años. ¿Qué iban a hacer sin mí? Yo tenía 42 años, muy joven para tener cáncer.
Una semana después tuve una mastectomía parcial y al mismo tiempo me sacaron 12 nudos linfáticos. Nueve de los 12 tenían cáncer. Después de revisar el reporte del patólogo la doctora me dio la noticia que tenía más cáncer y que recomendaba quitarme el pecho completo. Mi reacción a esa noticia fue más triste. Esta vez lloré enfrente de la doctora. Pensé que me iba a morir.
Después de la mastectomía tuve 8 tratamientos de quimioterapia y 6 semanas de radiación. Mi esposo me apoyó durante el trance que estaba pasando. Al principio me sentí mutilada pero como me dijo mi esposo: “Mejor perder un pecho que la vida”. Mis hijos se sintieron tristes, en particular mi hija. Bajó mucho en calificaciones de escuela. Desarrolló asma. Lloraba todos los días y me decía que tenía miedo de que yo muriera.
Porque mi esposo tenía que trabajar largas horas durante el tiempo que recibí los tratamientos de quimioterapia, fue muy difícil atender a mis tareas rutinarias. Aunque me sentía mal, tenía que llevar y recoger a mi hija de la escuela, hacer las comidas y todo otro trabajo de casa.
Hoy día me siento más tranquila, más positiva de mi vida en los 2 años de mi diagnóstico. Todo marcha bien. Mi hija también ya está mucho mejor. Este marzo pasado, de 300 estudiantes ella fue una de 6 estudiantes elegida en Latino Honor Roll. Una de las cosas que he aprendido en los últimos 2 años es que el apoyo es muy importante. Un mes después de mi última cirugía asistí a un grupo de apoyo en San Francisco. Aprendí la importancia de estar con otras mujeres pasando por lo mismo. Nos comprendemos y se llega a querer como familia. He aprendido que el cáncer del seno no es sólo enfermedad que le da a mujeres de edad.
Si tuviera que vivir esta experiencia de cáncer de nuevo, actuaría inmediatamente y con los doctores les estuviera dando la lata para que me atendieran rápidamente. Hoy sé qué importante es la detección temprana.
Cómo entender los estudios experimentales (ensayos clínicos) de nuevos tratamientos del cáncer
por Toni Rizzo (traducido y adaptado del inglés)
Siempre están saliendo al mercado nuevos medicamentos contra el cáncer, y a veces se publica información sobre sus beneficios maravillosos sin haberlos estudiado a fondo. Los periódicos y los noticieros describen los nuevos medicamentos como si fueran curas milagrosas, y personas con cáncer hablan de cómo les han ayudado. Pero a la hora de buscar más información sobre algún medicamento, a veces es difícil saber por dónde empezar, particularmente si el nombre consiste en unos cuantos números y letras, lo cual es muy común entre los medicamentos experimentales.
Hay algunos nuevos medicamentos que parecen retrasar o detener el crecimiento del cáncer (pero sin curarlo completamente) y la mayoría todavía se están investigando en estudios experimentales (también llamados ensayos clínicos). Antes de ser aprobado para venderse en EE.UU., todo medicamento nuevo debe pasar por un proceso de prueba muy extenso para comprobar que es seguro y que funciona. Entre el comienzo del estudio experimental y la aprobación final de la FDA (Administración de Alimentos y Fármacos) pueden pasar muchos años.
Los participantes de un estudio experimental pueden recibir nuevos tratamientos contra el cáncer, pero al mismo tiempo pueden tener problemas para recibir y entender la información que necesitan sobre el estudio. Conocer cómo funcionan los estudios experimentales y qué palabras usan algunos doctores e investigadores puede ayudar a las personas que estén pensando en participar en un estudio experimental a estar bien informadas al tomar su decisión.
Las fases de los estudios experimentales
Un estudio experimental es una investigación científica que examina los efectos de un nuevo medicamento o tratamiento para saber si es seguro y beneficioso para el cuerpo humano. Antes de probarse en personas, el medicamento ya ha sido estudiado por muchos años en el laboratorio y en animales. Si estas pruebas salen bien y el medicamento parece ser seguro y beneficioso, entonces se le pone a prueba en estudios experimentales. Por lo general, los estudios experimentales tienen tres fases o partes.
La primera fase del estudio experimental
En la primera fase del estudio experimental, los investigadores prueban la seguridad del nuevo medicamento entre un pequeño grupo de personas saludables. (A pesar de esto, a veces se incluyen algunas personas cuyo cáncer sea “difícil de tratar”). El estudio se hace para ver cómo el cuerpo responde al medicamento y cuáles son los efectos secundarios con diferentes dosis. Los estudios de primera fase usualmente duran varios meses.
La segunda fase del estudio experimental
Después de comprobar que el medicamento es seguro, se le hace pruebas con más personas para conocer más sobre sus beneficios y efectos secundarios. Los estudios de segunda fase se pueden hacer hasta con cientos de personas con la misma enfermedad. Por lo general, esta fase del estudio dura de varios meses a dos años.
La tercera fase del estudio experimental
En los estudios de tercera fase, el medicamento es probado en grupos de entre cientos y miles de personas. La tercera fase del estudio experimental se hace para aprender más sobre los beneficios, los efectos secundarios y la dosis más adecuada del medicamento en comparación con los tratamientos actuales. Estos estudios usualmente toman varios años y muchas veces se realizan en diferentes partes del país o en varios países. Al cabo de la tercera fase del estudio, la FDA examina toda la información obtenida y decide si el medicamento puede o no venderse al público.
La cuarta fase del estudio experimental
Los estudios de cuarta fase (también llamados "vigilancia poscomercialización"), pueden hacerse después de la aprobación por la FDA. Se hacen para obtener más información sobre la seguridad y los beneficios del medicamento, para compararlo con otros medicamentos parecidos que se venden en el mercado, y para estudiar la calidad de vida de las personas que lo toman y los beneficios del medicamento en comparación con el costo.
La planificación de los estudios experimentales
Generalmente, los estudios experimentales son patrocinados por una compañía farmacéutica o biotécnica, una agencia del gobierno o una organización que hace estudios científicos. El patrocinador contrata a médicos que dirigen el estudio. El pago que los médicos reciben usualmente depende del número de personas que se inscriban en el estudio. Muchas veces la atención médica y los tratamientos son gratuitos, pero no siempre. En algunos casos, el seguro médico del participante pagará una parte del costo.
Cada estudio experimental es dirigido por un médico llamado investigador principal, quien prepara un plan o protocolo para el estudio.
El protocolo explica:
- El propósito del estudio
- El número de personas que participarán
- Las condiciones de participación
- Los tratamientos que los participantes recibirán
- Los análisis y pruebas médicas que los participantes se harán
- La información que se espera obtener del estudio experimental
La protección de los participantes
Los estudios experimentales se llevan a cabo de acuerdo con el plan o protocolo. Un comité independiente (Institutional Review Board) de doctores, otros profesionales médicos y defensores de los servicios de salud o comunitarios debe aprobar el protocolo y estar al pendiente de cada aspecto del estudio para proteger los derechos y la seguridad de los participantes.
Antes de inscribirse en un estudio, los participantes deben firmar una constancia de consentimiento informado. El consentimiento informado es el proceso de entender bien el estudio antes de tomar la decisión de participar o no. Es importante leer el consentimiento cuidadosamente, preguntar al personal médico sobre cualquier duda, comentarlo con sus familiares o amigos y asegurarse de entender y estar de acuerdo con toda la información antes de aceptar participar en el estudio. El consentimiento informado debe incluir una descripción detallada del plan del estudio, qué se hará y por cuánto tiempo, el tratamiento que se ofrecerá, los beneficios y riesgos para los participantes, otros tratamientos disponibles y una explicación de cómo el participante tiene el derecho de retirarse del estudio en cualquier momento.
Qué es lo que se hace en un estudio experimental
Los estudios experimentales pueden llevarse a cabo en un centro médico, hospital, clínica comunitaria o consultorio médico. Los participantes del estudio consultan con doctores, enfermeros, trabajadores sociales y otros profesionales médicos. También se les hace un examen físico completo y otras pruebas médicas para obtener información sobre su salud y su enfermedad, y para saber si satisfacen las condiciones para participar en el estudio. En la mayoría de los estudios de primera y segunda fase, algunos participantes reciben el tratamiento experimental y otros reciben el tratamiento actual o estándar para el cáncer en cuestión. Por lo general, estos estudios también se hacen en forma “ciega”, es decir, ni los participantes ni los investigadores (ni el doctor tampoco), saben quiénes reciben el tratamiento experimental.
La salud de los participantes de un estudio experimental se observa muy de cerca, y es posible que se hagan más análisis y visitas médicas de las que se harían si no estuvieran inscritos en el estudio. Los participantes deben seguir al pie de la letra todas las instrucciones y mantenerse en contacto con el personal del estudio. Si algún participante llega a tener efectos secundarios graves debidos al nuevo medicamento, el personal del estudio podría retirarlo del estudio experimental para proteger su seguridad.
La decisión de participar o no
Las personas que estén pensando en participar en un estudio experimental deben hablar con su doctor, otros profesionales médicos, sus familiares, sus amigos y con los grupos de apoyo para personas con cáncer. Es importante aprender tanto como les sea posible acerca de su enfermedad y los beneficios y riesgos de diferentes tratamientos, así como investigar las credenciales y la experiencia de la organización que realiza el estudio experimental. También podría ser útil buscar información sobre la compañía que patrocina el estudio y sobre otros medicamentos que se estén poniendo a prueba para la misma enfermedad. Aunque las compañías farmacéuticas produzcan tratamientos que salvan vidas, debemos recordar que estas compañías existen para ganar dinero y son quienes pagan a los doctores y organizaciones que hacen los estudios experimentales. Lo más importante es pensar bien todas las opciones y buscar los consejos de profesionales médicos antes de tomar su decisión.
Toni Rizzo es bióloga, educadora y especialista en estudiar las células del cuerpo para diagnosticar el cáncer (citología). Durante los pasados 10 años ha escrito muchos artículos y otros materiales sobre temas médicos y científicos. Este artículo fue publicado en inglés en el boletín del Mendocino Cancer Resource Center.
La información presentada en este artículo sobre estudios experimentales se encuentra también (en inglés) en la sede del Instituto Nacional del Cáncer (NCI) en Internet: http://cancerTrials.nci.nih.gov. El número de teléfono del NCI es el 1-800-4CANCER. La llamada es gratis y le podrán atender en español.
Cómo encontrar estudios experimentales
Los doctores, así como otros profesionales de la salud y grupos de apoyo para personas con cáncer, pueden ayudarle a encontrar estudios experimentales para el tipo de cáncer que usted tiene. También puede usar la computadora para encontrar en Internet información en español sobre estudios experimentales:
Los beneficios y los riesgos de los estudios experimentales
Existen posibles beneficios y posibles riesgos al participar en un estudio experimental. Es importante conocerlos bien y compararlos con los beneficios y riesgos de otros tratamientos.
Algunos de los posibles beneficios de participar en un estudio experimental son:
- Usted tendrá acceso a nuevos medicamentos o tratamientos que aún no están disponibles al público en general
- Recibirá atención médica proporcionada por expertos y en centros médicos de primera
- Vigilarán cuidadosamente los beneficios y los efectos secundarios del tratamiento
- Usted ayudará a la comunidad médica a aprender más sobre el nuevo tratamiento
Algunos de los posibles riesgos de participar en un estudio experimental son:
- El tratamiento podría tener efectos secundarios desconocidos por los médicos
- Los efectos secundarios podrían ser peores que los de tratamientos actuales
- Es posible que el tratamiento no funcione para todo el mundo
- Podría necesitar más visitas con su doctor y con el personal del estudio, o tener hospitalizaciones y otros inconvenientes
- Tal vez su seguro médico no pague el costo de todos los tratamientos del estudio
La endostatina: No es una cura mágica
por Carmen Ortiz
Hace dos años salió en la portada del New York Times un artículo sobre una “cura para el cáncer”. El artículo causó una fuerte reacción en todo el país. Durante varias semanas todas las noticias en EE.UU. hablaron de dos medicamentos nuevos (angiostatina y endostatina) descubiertos por el Dr. Judah Folkman. Estos medicamentos podían destruir tumores en ratones sin efectos secundarios. El Dr. James Watson, uno de los científicos más famosos del mundo, también exageró la noticia diciendo: “En dos años Judah habrá curado el cáncer”. (Más adelante, el Dr. Watson negó haberlo dicho).
Poco después, quedó claro que la noticia no podía ser cierta y que la periodista del New York Times había exagerado los beneficios de los nuevos medicamentos. El mismo Dr. Judah Folkman hizo todo lo posible por quitarle importancia a la noticia, pues él sabía que aunque los medicamentos habían destruido tumores cancerosos en ratones, era muy posible que no lo hicieran en el cuerpo humano. En un artículo de la revista Time, el Dr. Folkman dijo: “Gracias por los halagos, pero se trata de ratones. Si usted es ratón y tiene cáncer, podemos ayudarle”. Es decir, muchos medicamentos que curan el cáncer en ratones no lo curan en el cuerpo humano.
El Dr. Folkman cree que al cabo de meses o años, los tumores cancerosos sueltan una sustancia que hace que los vasos sanguíneos cercanos formen otros vasos chiquitos llamados capilares. Los nuevos capilares llevan sangre al tumor y esto lo hace crecer. El Dr. Folkman fue uno de los primeros en estudiar esta formación de nuevos capilares, que se llama angiogénesis. Él está trabajando para encontrar medicamentos que corten el flujo de sangre al tumor, quitándole el alimento que necesita para seguir creciendo.
Cuando el New York Times reportó que el Dr. Folkman había descubierto dos medicamentos que destruyen tumores en ratones, otros reporteros exageraron la noticia.
A pesar de esto, los resultados de los estudios del Dr. Folkman se consideraron importantes y se inició un estudio para poner a prueba los efectos de los medicamentos en el cuerpo humano. La primera fase del estudio para comprobar la seguridad de la endostatina (endostatin) empezó en 1999. Unas 61 personas en la etapa terminal del cáncer recibieron endostatina.
Los resultados de la primera fase del estudio muestran que la endostatina no parece ser peligrosa, pero tampoco es una cura mágica. Aunque algunas personas que la tomaron tuvieron una mejoría, muchas otras no mejoraron. De los 61 participantes en el estudio, quien más mejoró fue un hombre de 50 años de edad con cáncer en la quijada. El tamaño de su tumor disminuyó en un más de la mitad. El tumor de otra persona (con cáncer del páncreas) se redujo en un 19%. Los tumores de 5 personas no cambiaron nada, y algunos otros tumores crecieron. Nadie tuvo efectos secundarios importantes. Los investigadores ahora creen que para algunas personas con cáncer, la endostatina podría causar que el tumor “se muera de hambre” al cortarle el flujo de sangre. Actualmente se está llevando a cabo la segunda fase de este estudio.
Aunque al principio no estuvieran de acuerdo con el Dr. Folkman, muchos científicos ahora creen que debemos aprender más sobre medicamentos que impidan el flujo de sangre que alimenta los tumores. En EE.UU. se están realizando muchos estudios y una buena noticia es que han encontrado muchos medicamentos menos peligrosos que los que se usan actualmente para tratar el cáncer.
Un artículo publicado en noviembre del 2000 en el San Francisco Examiner sobre la endostatina dice: “Algunos expertos creen que en la mayoría de los casos la endostatina y otros medicamentos parecidos podrán detener el crecimiento de los tumores, haciendo del cáncer una enfermedad crónica y menos grave como lo son la diabetes o la artritis. En algunos casos, el cáncer podría desaparecer por completo, y en otros más tal vez sea necesario usar la endostatina en combinación con la quimioterapia y radioterapia. También es posible que la endostatina no funcione para algunos tipos de cáncer”.
A pesar de lo mucho que hemos aprendiendo sobre el cáncer, seguimos sin una cura verdadera para el cáncer del seno. Todos debemos pedirles a nuestros representantes políticos que el dinero para los estudios del cáncer se use sabiamente y sin malgastarlo. Sólo así será posible encontrar mejores tratamientos que no hagan tanto daño, y quizás en un futuro, una cura para el cáncer.
información y referencias
- En Acción Contra el Cáncer: 415-476-6941
- Organización Nacional de la Salud de la Mujer Latina:
510-534-1362 - Servicio informativo gratuito del Instituto Nacional del Cáncer:
1-800-4CANCER - Fundación Margaret Cruz para Mujeres Latinas con Cáncer del Seno: 415-239-4802
- Organización Nacional ¿Por Qué Yo?: 1-800-221-2141
proyectos de ley
- Coalición Nacional Sobre el Cáncer: 202-296-7477
terapias naturales para mujeres en tratamiento
- Clinica Complementaria de Charlotte Maxwell: 510-601-7660
grupos de apoyo
- Comunidad de Apoyo para Personas con Cáncer, Proyecto Latino: 415-648-9423
- Centro de Recursos sobre el Cáncer para Mujeres:
510-548-9272
exámenes de detección para mujeres de bajos ingresos
- Programa de Detección Temprana del Cáncer del Seno:
1-800-511-2300 - Servicios de Cáncer del Seno y del Cuello del Útero:
415-554-2889
(Sonia Echeverry)